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胡秀苗和丈夫都不愿意放棄他。一開始是上世紀八十年代,通常是雷玉開始罵人,兩夫妻拖著、架著兒子出門,打出租車送醫(yī)。住院一段時間,花費太多,夫妻倆又接他回家。醫(yī)生說,“吃一點藥,控制不發(fā)”。這種話,胡秀苗不太喜歡聽。雷玉再發(fā)病,她總覺得是前一家醫(yī)院治得不好,又換一家醫(yī)院去看,“把我磨死”。
鄰居婆婆有時候勸胡秀苗“放棄”,比如把兒子送去養(yǎng)老院。胡秀苗說養(yǎng)老院貴,而且怕送了照顧不好,兒子活不長。說著,她氣性又大起來,對我講一連串話:“我死了才能放棄了,不死放棄不了。我死了他就完了。我不死他完不了?!?/p>
想用婚戀治精神病的想法并不罕見。一位心理學教授與我聊起,曾在講座上遇到一個來咨詢的人很苦惱,不知道該怎么辦。他說妹妹患上精神分裂癥是因為感情不順,他又給她介紹新的伴侶。但事與愿違,她后來的婚姻也不幸福。
胡秀苗說兒子雷玉患上精神分裂癥的時候,剛去工廠上班。他不愛說話,“很善良內向”,有一天突然開始日夜叫罵、在墻上亂涂亂畫,被送去醫(yī)院。
妹妹年輕的時候,就開始整個下午地“霸占”衛(wèi)生間。全家就類似的瑣事不斷爭吵。他們帶二十多歲的她看過精神科,為了不留下醫(yī)保記錄,特意選自費支付,也沒有規(guī)律地復診。
從收入的絕對值來看,成都市新津區(qū)個人平均收入自1994年至2015年增長1167.4%,病人的個人平均收入只上漲658.6%,如果沒有福利政策的修正,病人家庭的貧困率不降反增,2015年達65.2%。更多病人得不到家庭照護——1994年,當?shù)夭坏绞种坏幕颊邲]有任何人照顧,2015年上漲到16.1%。同時,2015年經過新一輪篩查,發(fā)現(xiàn)從未接受過治療的患者占所有患者的37.2%,較之前明顯上升。
基層的醫(yī)療機構人手有限,做不了更細的疾病教育?!皦褖选睅状稳朐?、出院,錢月珍和她的大女兒也對醫(yī)院變得不信任。一家人現(xiàn)在的想法是:“只要壯壯不出去打砸搶,我們就心滿意足。”
和許多精神病人一樣,他怕出門。臨要出去,他躲著,胡秀苗忍不住罵他:“我都累死了,你不愿出去?!?到樓下,鄰居幫她看著一點他,她一個人回家里打掃、燒火、做飯。
但是,雷玉更常見的癥狀是自己找一個笤帚來,一聲不吭,把家附近的幾條街道掃得干干凈凈。他不解釋這是為什么。附近的人都知道這邊有一個“神經的人”。胡秀苗還記得,雷玉在馬路上被人欺負,他和路人起了爭執(zhí),別人要打他,她趕去解釋“不要和他計較,他有病”。
胡秀苗所在城市街道的精防人員馬建與我一起走訪了幾戶人家。其中一戶人家里,附近衛(wèi)生服務站的駐點醫(yī)護也趕來問詢:“病還好嗎?附近的衛(wèi)生服務站可以靠長處方代配藥,參加了嗎?”
按照《規(guī)范》的內容,基層醫(yī)療衛(wèi)生機構中,負責精神疾病防治的工作人員(簡稱“精防人員”)或簽約家庭醫(yī)師,要對服務區(qū)域內的嚴重精神障礙患者進行隨訪。
而現(xiàn)在,不少企業(yè)要求入職的員工做心理健康測評,看能否抗壓,已經衍生出對應的產業(yè)。也有人認為,患上嚴重精神障礙等同于失去勞動能力。
一組研究能說明這一變化早已發(fā)生。它跟蹤了1994年與2015年生活在成都新津區(qū)部分街鎮(zhèn)的嚴重精神障礙患者。1994年,當?shù)貒乐鼐裾系K患者的就業(yè)率高達93.1%。2015年,重訪到的患者,該指標跌至78.2%。
研究者分析,多數(shù)嚴重精神障礙患者可以干一些農活。但是,經濟快速發(fā)展,當?shù)厝送獬龃蚬?,或者在當?shù)卣业郊媛毠ぷ鳎加芯窦膊〉娜俗ゲ蛔∵@些機會??傮w經濟水平抬高的同時,如果沒有低保等福利政策來托底,超過四分之一病人家庭的收入水平會由貧困線以上跌到以下。
陶永對我們解釋,他們一直為這家人頭疼:居委會的人曾經和民政局的派員一起去到劉淑芳和胡強的住處,想多了解情況,沒能進門。他們那天不愿意接待。
企鹅体育直播平台因此,他們躲得更深了。家庭要付出閉門照護的代價,醫(yī)生要更湊近才能獲得他們的信任。澎湃新聞記者在梳理資料時發(fā)現(xiàn),上世紀八九十年代,這些病人尚能被社區(qū)、家庭接納,甚至有一份像樣的工作;后來的病人則被視為失去了勞動能力,整日困守在家、病情加重,家庭也被拖入貧病交加的境地。
截至2023年12月,我國登記在冊的嚴重精神障礙患者698.8萬例。這幾百萬病人的周圍,還有他們的家屬。有的家屬付出一切,不讓自己的親人被病癥吞噬——但他們能支撐多久,誰能為他們提供幫助?
后天的社會因素會影響“易感”人群。美國精神醫(yī)學學會編纂的《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第五版)》指出,在城市環(huán)境生長和少數(shù)族裔背景的孩子,患病概率更高。此外,直到青少年時期,人腦發(fā)育都不完全,腦損傷和心理傷害都可能影響神經發(fā)育。
馬建喊錢月珍“壯壯外婆”,仿佛沈壯圖是一個孩子。沈壯圖今年三十歲,患有雙相情感障礙,他狀況不好的時候,說自己很痛苦,威脅傷害自己和同住的外婆。4月初,精防人員協(xié)調之下,公安上門,沈壯圖才同意去復診,繼而被收治入院。往年,他總是只住幾天,療程沒結束,就被外婆接回來。
張英誠說,不僅是精神疾病患者,日常生活中的“相對心智不全”,其實既普遍又常見,比如只會哭的嬰兒、退行嚴重的老人。我們對人尊重、關愛與否,不應該由他精神上是否健全來決定。
劉淑芳回憶,同病房的病人家屬對劉淑芳說:“胡敏思路這么清楚,為什么送進來?”她聽進去,幾夜沒有合眼。她回憶,剛把胡敏送醫(yī),自己就坐在專科醫(yī)院的一樓痛哭。 胡強也不接受“疑似精神分裂癥”的初步診斷,覺得妹妹“沒有幻覺”。于是,才住了十天,他們把胡敏接出來。
2012年,他46歲,確診九年的精神分裂癥由藥物控制得很好,精神病康復院允許他出門走走,能進網吧。徐為聯(lián)系上律師,起訴自己的監(jiān)護人胞兄和康復院,要求放他出院。官司一直打到2017年才二審勝訴。
她很想出門求救,但腹部的壓迫感讓她害怕。她自覺無依無靠。在她眼里,母親更愛哥哥,父親走了,母子合謀,拿走遺產,單欺負她。
錢月珍說,是自己不好,不應該同意沈壯圖母親,也就是小女兒的婚事,后來離婚收場。小女兒離婚之后,情緒特差,再也無力照顧幼兒。一直由她和大女兒帶著壯壯。等沈壯圖讀初中,晚上偷摸跑網吧,錢月珍挨家挨戶地找,還去電視上看見的教育專家那兒討教經驗,沈壯圖去了餐館、工地,和工友們相處不好,也越來越慵懶,半天昏睡、不出家門。
他這時以低保為生,居無定所。他希望我?guī)椭?,陪他去杭州找馬云,他認為馬云在實時監(jiān)控他的思想,一些過去認識的人也在他耳朵里罵他。
隨著病情變化,有的病人需要前往醫(yī)院復診;藥物更新?lián)Q代,有些情況可以調藥,患者可能還有其他疾病,也需要就醫(yī),還有一些家庭面臨貧困的危險,需要福利部門幫助的,精防人員都可以協(xié)調。
他去住院,平房里就只剩下錢月珍一人,沒有什么生活的氣味。里屋堆滿80歲的錢月珍治療慢性病的藥物,有些過期了,她也舍不得丟。在客廳兼做廚房的空間里,灶臺邊放著一盤青白相間的米,錢月珍想要把發(fā)霉的挑出來,自己吃不發(fā)霉的那部分。
她靦腆地解釋,主要是老母親照顧哥哥,她家在其他地方,只是不時地來。親戚之間為了誰照顧哥哥的問題說一些閑話,媽媽也總是心情不好。想起這些事,她前一晚失眠了。
因為疾病存在,他們兩兩關系都很差。哥哥覺得妹妹脾氣暴躁,舉止奇怪,應該看精神科。但母親不愿意,面對上門的記者,兩人爭執(zhí)不休。
為了充實基層精神科,2015年,原國家衛(wèi)計委啟動精神科醫(yī)師轉崗培訓項目,具體方案明確,培養(yǎng)更多掌握精神病學、臨床心理學基本理論知識、臨床技能和社區(qū)服務的人才。
為了保障病人及時就醫(yī),精防人員不得不介入一些家事。馬建掛心的另一樁工作,是勸說沈壯圖的外婆錢月珍,讓沈壯圖在醫(yī)院多住一會兒。
此后,劉淑芳搬去和大兒子同住。面對我們,她佝僂著坐在床上。除了這張床和一把積灰的椅子,屋子里再也騰不出外人坐的地方,一旁雜亂地堆積著成捆的紙板箱和其他廢品,散發(fā)著陣陣霉味。胡敏也找過居委會,訴說自己的痛苦,“想要媽媽回家”。
他離開了醫(yī)院,卻找不到合適自己生活的地方。徐為與哥哥關系不好,后者長期在外地打工,無力照顧。他這時顯然疾病復發(fā),但沒有擾亂治安,民警無法介入。我想找社工與他聊一聊,請他明天再來。他答應了,但他沒再出現(xiàn)。
雖然丈夫生前這么說、兒子也說,但劉淑芳固執(zhí)地不想接受女兒有精神疾病的現(xiàn)實。她說,不想放棄她,覺得女兒一個人成天待在衛(wèi)生間里很痛苦,想回去和女兒住一起。但她又實在力不從心。
問起她的“病”,她一口氣說道:她的父親2017年去醫(yī)院檢查,一家人一起去,他走在前面,有說有笑,但拿到的診斷結論是肝癌晚期,父親看了報告,回來摔了兩跤,第二天就無法行走了;后來她在醫(yī)院陪著父親,看到一個獨自看病的女人,請的護工不搭理她。她想著要是獨自去看病,也會這樣悲慘。
按照現(xiàn)行《精神衛(wèi)生法》,嚴重精神障礙患者需要入院治療的,如果患者不認為自己有精神問題,除了醫(yī)生的診斷結論,至少要獲得監(jiān)護人同意,因此,劉淑芳或胡強要陪著胡敏去醫(yī)院。居委會早就與他們大致說過這情況,對此,胡強說,自己管不了胡敏,胡敏會罵他。
一個患有精神疾病的人想找個朋友,要穿越幾道無形的帷帳。一方面,一些患者的疾病癥狀包括偏執(zhí)多疑、表達能力下降;另一方面,社會對他們也有一些負面的刻板印象。
他們都怕妹妹。胡強說,近十年都在勸說妹妹去看病,一籌莫展。如果說些軟話、好話——妹妹會說哥哥不好,重提起家里的許多舊事,要是說狠話,她會大吵大鬧。兄妹兩個都五六十歲了,他受不了這些。
2004年,由當時的衛(wèi)生部疾病控制司委托、中國疾控中心精神衛(wèi)生中心承擔的“686項目”開始,我國逐漸發(fā)展出患者發(fā)現(xiàn)、診斷、登記與報告,日常隨訪,協(xié)同各部門幫扶各類困難家庭的精神衛(wèi)生服務體系,2012年出臺《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》,2018年更新為《嚴重精神障礙管理治療工作規(guī)范》。
華南農業(yè)大學副教授肖小霞曾在書中列舉:公眾既把精神疾病與不道德的行為聯(lián)系在一起,認為病人危險、易犯罪、行為不可預期,又有一些人把它理解成“一種家族遺傳病”。
在一棟高層住宅樓下,七十歲的雷玉“縮”在輪椅里。他在四十年前患上了精神分裂癥,疾病發(fā)作的時候,會在家里含混地罵人。他幾年前腦溢血了一回,但沒能改掉這個積習。鄰居看見雷玉,不免說他一句:“搞什么?”他畏縮著,不敢出聲。
她這樣描述自己的病癥:看見自己眼眶發(fā)黑,聯(lián)想到了父親去世時也是這樣。她感到積水已經到了胸口這兒,小肚子里又有一個很大的腫瘤,壓迫其他器官,導致“小便小不出來”。她不敢離開衛(wèi)生間。
老人說:“好。兒子從來不出門。”他的兒子,一個沒什么病容的中年人,正站在屋子的深處,沉默地看著我們——老人不想當著兒子的面談他,把我們拉到門外。多問幾句,他說,打心眼里發(fā)愁的是,等自己走了,兒子怎么辦,送去哪里?
經馬建和同事們做工作,錢月珍同意這次讓外孫在醫(yī)院住一個月。馬建的下一個目標,是讓他去父親那里住一段時間。雖然沈壯圖的父親早已離家,和他們關系不好。馬建擔憂,長期在家、與一個有一點溺愛他的老年人住在一起,沈壯圖幾乎不用出門和其他人打交道,社會功能會進一步退化。
胡秀苗回憶,當初他們住在一個工廠的宿舍區(qū),來往的都是同事,知道她家的情況。沒有人反對雷玉在路上掃街。她說些軟話,讓其他工人從廠里拿幾個笤帚給他用,他們也會同意。
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