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面對這個不幸家庭，我們也在反省：雖然我們幫助這個孩子控制了腫瘤，也進行了成功的內分泌替代治療，但患者和家庭社會角色的救治是缺失的，醫(yī)療是成功的，但最終還是導致了“治療失敗”。

我們也希望把這樣的理念能傳遞到社會上，多給患者一些鼓勵和信心，同時我們也希望能有更多的社會團體來加入我們的行列，去幫助這些受到疾病困擾的人群重返社會。

正因如此，我們這樣一支青少年神經(jīng)腫瘤綜合團隊開始追求一個共同理念：“我們是一樣的（We Are the Same）”。

還記得大約在10多年前，一個正在上小學六年級的浙江象山男孩，不幸患了鞍上生殖細胞腫瘤。這是一種比較罕見的顱內腫瘤，發(fā)病率較低，好發(fā)于兒童及青少年。

通過這樣一個案例，我們團隊之后也一直在考慮這樣的問題：對于顱內生殖細胞腫瘤這類可能長期生存的青少年腫瘤，除了傳統(tǒng)的手術、放療、化療、替代治療，我們還應該做些什么？如果最后，我們治療完的孩子只是恢復生理健康，孩子和父母社會角色的創(chuàng)傷沒有得到撫平，治療難言成功。

十年過去，當我們再見到這個孩子時，由于進行了及時的內分泌治療，外表已經(jīng)是一個正常的男子漢了，但遺憾的是孩子和社會已經(jīng)完全脫節(jié)，除了生活勉強自理，沒有工作和社交圈，躺平在庇護下，社會行為退縮，父母懊悔不已。

我們得知，這名男孩在得病前，是當?shù)匦W奧數(shù)的冠軍，患病后，就開始成天沉迷于游戲，足不出戶，不跟社會接觸。雖然團隊醫(yī)生對孩子父母進行了勸導，父母總是一句：“活著就好，我們養(yǎng)他沒問題”。

當時，孩子的父母沉浸在孩子“劫后余生”的喜悅中，一度覺得孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何學業(yè)、未來職業(yè)發(fā)展的要求，父母很肯定地告訴我們：“我們可以養(yǎng)他一輩子”。

其中的關鍵癥結在于：患病以后，孩子和父母，甚至社會，總是認為，這孩子跟別人家的“不一樣”了。真的不一樣了嗎？事實上其中有部分孩子將得以長期幸存。如果僅僅滿足于維持生理健康，那部分幸存的孩子和家庭將會在碌碌無為的消極等待中消耗余生。

ab欧博官网因為在臨床上，我們總能遇到這樣的病例，他們在患病后，總是會發(fā)覺“自己跟別人不一樣”。因為患病，他們選擇遠離自己的社交圈；因為患病，他們選擇了“一個人孤獨”。

復旦大學附屬華山醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師，中國抗癌協(xié)會神經(jīng)腫瘤專委會委員，上海市抗癌協(xié)會腦轉移瘤專委會秘書長。亞專業(yè)方向為原發(fā)性和轉移性神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的內科治療、腫瘤創(chuàng)新藥物的早期臨床研究。擅長膠質瘤、青少年神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、惡性腫瘤中樞神經(jīng)系統(tǒng)轉移的綜合診治，主持多項腫瘤創(chuàng)新藥物臨床研究。

伴隨治療，我們開始花時間對孩子、家長進行宣傳，開設病房讀書角，鼓勵孩子閱讀，組織醫(yī)護子女和患兒進行聯(lián)誼交流，讓孩子和家長從社會角色的創(chuàng)傷中恢復，重拾信心。團隊希望通過這樣的活動傳遞給患兒家庭這樣一個信息：我們是一樣的——一樣需要努力，一樣可以成功，一樣可以回歸家庭，回饋社會。

這個男孩沒有得到及時的內分泌替代治療，來我們醫(yī)院治療時，已經(jīng)出現(xiàn)明顯腫瘤壓迫癥狀，總是口渴，頻繁地上廁所，腎上腺皮質功能不全，垂體功能受損癥狀已經(jīng)非常嚴重。在華山醫(yī)院，我們替他進行了內分泌替代治療，同時孩子接受了化療與放療，腫瘤壓迫癥狀、繼發(fā)性垂體功能不全癥狀一一化解。

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